Pisa, 2 ottobre 2023 – Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità di paralisi cerebrale. Questa condizione non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell’infanzia, con una stima di 1.6 casi su 1.000 nati vivi, oltre 10.000 nuovi casi ogni anno. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, le cui cause ad oggi sono ancora spesso ignote.
Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora oggi viene percepita come una condizione rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione quindi non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità di paralisi cerebrale imparano fin dall’infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti.
In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre per molti altri oggi è possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattere le barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.
Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale
La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un’opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze di persone con paralisi cerebrale, le loro famiglie e le organizzazioni di supporto.
Questa giornata è un momento di sensibilizzazione per garantire che queste persone godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita, con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.
Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP coordinato dai ricercatori dell’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell’Intelligenza Artificiale e della Paralisi Cerebrale, inizia il processo di reclutamento al progetto dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall’Italia, ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia.
Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito www.aincp.eu. Inoltre, in collaborazione tra ricercatori, clinici e famiglie, il 6 e 7 ottobre si terranno eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini ed ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.
Conosci la Paralisi Cerebrale
La Paralisi Cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini, mentre a livello globale si stima che coinvolga circa 17 milioni di individui. Spesso la diagnosi di Paralisi Cerebrale arriva tardi. Questa condizione ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale.
La Paralisi Cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato.
I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.
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