Firenze, 30 maggio 2015 – Giovanna ha 10 anni e fa un’intensa attività fisica: quattro allenamenti alla settimana di pallacanestro. Il dolore a entrambi i talloni compare all’improvviso. La cura è tanto riposo con farmaci analgesici e anti-infiammatori. Malgrado questo, il dolore si diffonde ad altre parti del corpo senza spegnersi. Le visite e i controlli specialistici si infittiscono senza giungere ad alcuna diagnosi. Iniziano quasi tutte così le storie dei bambini e dei ragazzi che soffrono di dolore cronico, una patologia emergente e, per chi ne soffre, fortemente invalidante che priva di amici, scuola, cinema, sport, vita sociale.
In occasione della Giornata del Sollievo, promossa dal Ministero della Salute, che domenica 31 maggio si svolge in tutta Italia, il pediatrico Meyer vi aderisce, ribadendo la sua missione di Ospedale Senza Dolore, per una cultura che rispetti la dignità della persona e promuova l’applicazione delle normative più avanzate, quale è quella del 15 marzo del 2010, in tema di terapie del dolore in ambito pediatrico. E proprio al Meyer, da sempre sensibile e attento a queste tematiche, dal 2012 è attivo l’Ambulatorio di Terapia del dolore cronico che cura pazienti come Giovanna. Si tratta di uno dei pochi centri esistenti in Italia che interviene sul dolore cronico non oncologico nel bambino e nell’adolescente, patologia dal forte impatto negativo sulla vita sociale e famigliare e di cui non c’è ancora una diffusa conoscenza, nemmeno tra il personale sanitario.
Che dolore è
Il dolore cronico spaventa perché sembra non avere ragioni logiche e irrompe nella vita famigliare con prepotenza. “Non è possibile capire come noi genitori ci sentiamo inermi – dice una famiglia – quando vediamo uno dei nostri figli con questi dolori forti. Non sappiamo come aiutarli, ci sentiamo veramente inutili, vorremmo fare qualsiasi cosa, ma non ne siamo capaci. Ed è in una situazione di disperazione come questa che abbiamo conosciuto l’Ambulatorio del dolore cronico del Meyer. Ci hanno aiutato con passione e attenzione, offrendoci quel sostegno di cui avevamo bisogno. Eravamo disperati”.
“Gran parte della popolazione pediatrica – spiega Andrea Messeri, responsabile del Servizio di Terapia del dolore e cure palliative del Meyer – soffre di dolori cronici di varia natura. Nel bambino e nell’adolescente il dolore cronico compare dopo un evento stressante, un trauma, una malattia, una patologia virale o può essere inspiegabile, quindi senza un legame diretto con un danno o una malattia. In questo caso lo definiamo dolore idiopatico o funzionale. Le più diffuse sindromi dolorose nella prima infanzia sono riconducibili ai dolori da accrescimento, quali cefalea e dolori addominali ricorrenti, mentre nei bambini e adolescenti le manifestazioni più diffuse sono emicrania, dolori a collo e schiena, dolore cronico e diffuso. Questi disturbi si presentano o in maniera isolata o, come capita spesso, in modo simultaneo e sequenziale, causando invalidità e scarsa qualità della vita. Di fatto il bambino che ne soffre innesca un circolo vizioso che alimenta un senso di frustrazione e inadeguatezza in che ne soffre”.
Si tratta quindi di un dolore che erroneamente si attribuisce a cause psichiche? “Molto spesso nei dolori cronici non c’è una causa chiara, ma non per questo il dolore non è reale, anzi – prosegue Giuliana Rizzo, algologa che si è specializzata in Canada sul dolore pediatrico – È sbagliato considerarlo di origine psicologica o attribuirlo come sintomo “inventato” dalla mente del bambino. Si tratta di disturbi che cambiano la vita, portando ad assenteismo scolastico e a un impatto famigliare molto forte”. Per curarlo poco più di due anni fa al Meyer è nata una struttura che prende in carico questi bambini offrendo loro un iter diagnostico-terapeutico multidisciplinare che considera il dolore come malattia, sottoponendo il paziente a un trattamento personalizzato, diverso caso per caso.
I risultati
L’ambulatorio per il dolore cronico del Meyer ha preso in carico già 80 pazienti di età tra gli 8 e i 17 anni, tutti affetti da dolore cronico. Di questi ben il 60% ha registrato un miglioramento e la regressione dei sintomi dolorosi. Il 40% restante è tuttora seguito dalla struttura.
L’approccio
L’ambulatorio lavora in modo multidisciplinare coinvolgendo i vari specialisti che di volta in volta possono essere necessari in base all’origine del dolore (neurologo, ortopedico reumatologo ecc.).
Obiettivo del Centro è arrivare a una situazione di benessere soddisfacente per il bambino, grazie in parte ai farmaci, ma soprattutto alla riabilitazione fisica associata a tecniche psico-comportamentali in modo da aiutare il bambino e la famiglia a prendere coscienza della “malattia dolorosa”. Importante è che genitori e paziente siano consapevoli da subito sugli obiettivi ragionevolmente praticabili.
Per Giovanna e i suoi genitori l’incontro con l’Ambulatorio del Meyer è stato importante perché ha ritrovato la speranza di avere una vita “normale” priva di dolore e attraverso una strategia multidisciplinare costituita da farmaci, supporto psicologico e fisioterapico ha vinto la sua sfida. È tornata a scuola e il dolore di cui soffre si spegne gradualmente.
fonte: ufficio stampa
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