SLA, percorso multidisciplinare in Toscana per la presa in carico del paziente

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È una malattia attualmente irreversibile: non esistono terapie che ne blocchino la progressione o che consentano la regressione. Però sono disponibili trattamenti farmacologici, e non, in grado di rallentarne parzialmente il decorso

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Dott.ssa Elisabetta Venturini

Arezzo, 15 settembre 2018 – Un gruppo multidisciplinare che prende in carico i pazienti affetti da SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica. E’ questo il punto di forza del percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) costruito dalla Asl Toscana sud est per l’intera area vasta. Il percorso è già attivo ad Arezzo e in via di formalizzazione a Siena e Grosseto.

Il gruppo multidisciplinare è composto da professionisti ospedalieri e territoriali ed è questa la sua forza: la sinergia tra chi segue il paziente in ospedale e coloro che lo seguono nel territorio, per garantire una presa in carico continua, integrata e costantemente monitorata.

I dati della letteratura scientifica indicano un minor numero di ospedalizzazioni ed una durata di ricovero inferiore per quei pazienti affetti da SLA, seguiti da team multidisciplinari esperti.

Il team comprende: neurologo, pneumologo ospedaliero, nutrizionista clinico, logopedista, fisioterapista, pneumologo territoriale, palliativista, assistente sociale di riferimento, psicologo ambulatoriale e domiciliare.

L’attività è ovviamente supportata dalla UOC Anestesia e Rianimazione; UOC Endoscopia Digestiva Interventistica; Centrale Operativa del 118 (che ha l’elenco dei nomi dei pazienti affetti da SLA), CAT (Centro ausili tecnologici) e ACOT (Agenzia per la continuità ospedale-territorio, che si occupa delle dimissioni difficili).

“L’età media di esordio della malattia è sui 64 anni – spiega Elisabetta Venturini, UOC Neurologia/Neurofisiopatologia del San Donato di Arezzo e referente in Regione del gruppo assistenziale SLA per la Asl Toscana sud est – Colpisce per lo più gli uomini. E’ una malattia attualmente irreversibile: non esistono terapie che ne blocchino la progressione o che consentano la regressione. Però sono disponibili trattamenti farmacologici, e non, in grado di rallentarne parzialmente il decorso, e soprattutto terapie sintomatiche e palliative nell’ambito della funzione motoria, nutrizionale, respiratoria e psicologica, che mirano al mantenimento della miglior qualità della vita del paziente e dei familiari in ogni fase della malattia”.

Nell’Aretino, il gruppo sta seguendo una quarantina di pazienti: 15 residenti nella Zona Arezzo, 8 in Casentino, 1 in Valtiberina, 8 in Valdichiana, 8 in Valdarno e 2 provenienti da fuori provincia.

Un ruolo importante, per malati di SLA e familiari, è rivestito da Aisla. “Due volte l’anno noi partecipiamo ad assemblee di Aisla a livello nazionale, ascoltando testimonianze da tutta Italia. Arezzo è una perla rara per quanto ci riguarda, sia per la professionalità che per l’umanità dimostrate – spiega Lucia Mealli, presidente provinciale – Il gruppo multidisciplinare che abbiamo al San Donato è un valore aggiunto incredibile e come associazione ci permettono di partecipare alle loro riunioni, cosa che non succede altrove. In questo modo siamo sempre informati sui casi dei pazienti e possiamo gestire al meglio ogni situazione. Vogliamo sottolineare che non c’è bisogno di andare fuori Arezzo per affrontare questa terribile malattia. Abbiamo una struttura di riferimento e grandi professionisti a cui affidarsi”.

La Giornata nazionale SLA ricorre domenica 16 settembre e ad Arezzo, in Piazza San Jacopo i volontari di Aisla saranno presenti con un gazebo per raccogliere fondi attraverso bottiglie di vino. Il ricavato andrà a sostenere l’attività del Centro di Ascolto Nazionale dell’associazione e un progetto dedicato a bambini che hanno familiari colpiti dalla SLA.

Inoltre, la notte tra sabato e domenica, in provincia di Arezzo saranno illuminati di verde tre luoghi: la statua di Guido Monaco nell’omonima piazza ad Arezzo, la statua di Venturino Venturi a Loro Ciuffenna e la piazza delle scuole a Terranuova Bracciolini.

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