Ricerca oncologica, studi spesso impediti da leggi sulla privacy. Amato: “Iper protezione che rasenta la follia”

Il presidente di ACC Ruggero De Maria: “Questione di civiltà che va risolta, nazioni con leggi più restrittive delle nostre sono riuscite a superare questo ostacolo”. L’ex Presidente del Consiglio: “La rasenta soprattutto quando copre persone che accettano i cookies di qualunque sito mettendo nelle mani di chissà chi la loro privacy”

Roma, 4 dicembre 2023 – Intervenendo al convengo Diritto alla Salute e alla sua tutela organizzato al CNR dal Cortile dei Gentili, struttura del Dicastero Pontificio per la Cultura e l’Educazione costituita per favorire l’incontro e il dialogo tra credenti e non credenti, il presidente di Alleanza di Alleanza Contro il Cancro, prof. Ruggero De Maria, interpellato da Giuliano Amato sulle strategie possibili, ha spiegato che “una soluzione verso cui bisogna puntare e che troverebbe tutti concordi è l’utilizzo molto più intensivo della tecnologia a beneficio di un incremento della performance”.

Per De Maria, riferitosi nello specifico all’intelligenza artificiale citata anche dal cardinale Gianfranco Ravasi, che aveva aperto i lavori, “la potenzialità per migliorare le cure e abbattere i costi che risiede nella capacità di poter analizzare tutto ciò che accade con gli strumenti oggi a disposizione, è enorme; ma – ha aggiunto – c’è anche la necessità di migliorare le analisi di performance: attualmente Agenas possiede dati troppo poco granulari che ci consentono di valutare solo alcuni parametri. Dobbiamo fornire ad Agenas molti più dati, in modo che sia possibile valutare con precisione come opera ogni struttura; il Programma Nazionale Esiti in atto non ha informazioni riguardo l’età, la presenza di comorbilità e la gravità delle malattie. Credo pertanto che sia fondamentale migliorare la raccolta e l’analisi dei dati, in modo che sia possibile utilizzare le tecnologie che ci fornisce l’intelligenza artificiale sia per monitorare ed efficientare i nostri ospedali sia per favorire il progresso della medicina”.

A questo proposito, De Maria ha rivolto un appello per agire a livello legislativo oppure sul garante della privacy le cui direttive spesso impediscono di avviare studi di ricerca. “In alcuni Stati europei – ha detto – si ritiene che la ricerca scientifica medica sia finalizzata a scopi di pubblico interesse e non necessiti di consenso informato. Purtroppo, in Italia ci è impedito l’utilizzo di dati retrospettivi (passati) e questo ci costringe ad andare a cercare tutti i pazienti analizzati in precedenza per chiedere loro il consenso informato. È una questione di civiltà che credo andrebbe risolta, anche perché l’efficientamento che ne deriverebbe, davvero significativo, sarebbe senza costi. Sì alla massima attenzione per la salvaguardia alla privacy, ma senza bloccare la ricerca italiana. In Europa, con la quale ACC si confronta quotidianamente nell’ambito del suo ruolo strategico nella cancer mission, anche le nazioni con leggi più restrittive delle nostre sono riusciti a superare questo ostacolo grazie ad una interpretazione diversa da quella del Garante, del GDPR. Purtroppo, l’Italia è in enorme difficoltà”.

Concordando con De Maria, Amato si è detto pronto a parlarne col Garante perché “ritengo che in Italia la iper-protezione della privacy rasenti la follia; soprattutto – ha chiosato – quando ‘copre’ persone che trascorrono la loro giornata accettando tutti i cookies di qualunque sito dove vanno a cercare qualcosa mettendo nelle mani di chissà chi la loro privacy”.

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