Biotestamento, per diventare realtà occorrono le Disposizioni Anticipate di Trattamento

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Gli Anestesisti Rianimatori riuniti per il Meeting SAQURE chiedono al Governo di dare un input all’applicazione della Legge 219/2017

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Roma, 5 aprile 2019 – La Legge sul Biotestamento è stata una conquista che ha dato al paziente la possibilità di decidere nel rispetto del diritto all’autodeterminazione. La normativa, tuttavia, sebbene in vigore da oltre un anno, rischia di non trovare piena applicazione in particolare per la mancata istituzione della Banca dati nazionale e di Registri regionali, che rende ancora inattuata la diffusione delle DAT.

A denunciarlo sono i Medici Anestesisti Rianimatori riuniti per SAQURE, il Meeting AAROI-EMAC in corso a Roma, durante il quale Vittorio Fineschi, Professore Ordinario di Medicina Legale all’Università La Sapienza di Roma,ha tenuto una lettura magistrale dal titolo: “Disposizioni Anticipate di Trattamento: prove tecniche di civiltà”.

“Il confronto con gli Anestesisti Rianimatori è necessario quando si parla della Legge 219/2017 – ha esordito Vittorio Fineschi – un provvedimento che è il frutto di 16 Proposte di Legge con un iter durato 13 anni e che alla fine è la fotografia del comune sentire rielaborato in una norma basata sui principi legislativi nazionali e internazionali.

Il risultato è una Legge sull’autodeterminazione del paziente – e non sul fine vita come erroneamente viene talvolta definita – che, tra le altre cose, sancisce l’importanza del consenso informato e dell’alleanza terapeutica medico-paziente. Stabilisce, inoltre, il diritto della persona ad effettuare la propria scelta sul bene salute e il diritto del medico ad essere tutelato quando rispetta la decisione del paziente.

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento non rappresentano, infatti, nulla di impositivo ma garantiscono il rispetto per il paziente e per l’esercente le professioni sanitari. Di certo sono vincolanti seppur revocabili e non lasciano spazio ad ambiguità, sebbene sia ancora necessario creare il percorso metodologico e definire le indicazioni operative da inserire.

Il traguardo raggiunto – ha affermato Fineschi – è molto importante. Permangano tuttavia alcune criticità: manca una Banca dati nazionale delle DAT, ogni Regione avrà il compito di autonormarsi e le singole Aziende Sanitarie stanno mettendo a punto propri percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA)”.

Sulle attuali difficoltà collegate alla Legge è intervenuto anche Franco Marinangeli, Presidente del Meeting. “La prima vera Legge sul consenso al momento non ha l’efficacia che potrebbe avere, in particolare per la scarsa diffusione delle DAT. Manca un’informazione capillare e punti di riferimento certi. A questo si aggiunge, senza dubbio, il fatto che si tratta di un argomento particolarmente delicato e difficile da affrontare quando non si è in una situazione di criticità. Sarebbe, invece, molto importante sfruttare la possibilità di decidere per sé stessi anche con la possibilità di cambiare idea così come previsto dalla Legge”.

“Come Anestesisti Rianimatori – sottolinea Marinangeli – siamo particolarmente sensibili al tema perché gli ambiti in cui lavoriamo rappresentano quelli dove il Biotestamento ha un valore fondamentale. Ad esempio, in particolare nelle Rianimazioni, ci troviamo costantemente a dover dibattere con i parenti dei pazienti sulla necessità o meno di proseguire le cure, anche di fronte ad ipotesi di “accanimento terapeutico”, (meglio sarebbe parlare di futilità delle cure). Ebbene, in questi casi, la presenza della DAT consentirebbe ai Medici di rispettare le reali volontà del paziente ed eviterebbe qualsiasi rischio di intervento medico inappropriato finalizzato al proseguimento ‘forzato’ della vita che – sia chiaro – non è mai un vantaggio per il paziente”.

“L’assenza della Disposizione – afferma il Presidente di SAQURE – può concorrere in alcuni casi alla ulteriore diffusione della medicina difensiva, applicata da parte dei Medici per evitare il rischio di essere coinvolti in lunghi procedimenti giudiziari, il più delle volte assolutamente ingiusti. Dall’altra parte noi Medici dobbiamo attenerci alla Legge, rispettando i dettami normativi in tema di consenso informato, che in alcuni ambiti, nonostante la nuova Legge, restano ancora nebulosi, lasciando in difficoltà i Medici allorquando devono garantire la salute a pazienti particolarmente fragili o determinati a rispettare i propri precetti religiosi o socio-culturali”.

Il tema è stato approfondito anche in altre sessioni del Meeting, in particolare in quella sul buon uso del sangue.

“Quello del buon uso del sangue e dell’obiezione di coscienza – ma il tema involge in termini più generali quello del diritto all’autodeterminazione e alla libertà di cura – è un argomento di rilevante attualità – afferma Amedeo Ciuffetelli, Avvocato del Foro dell’Aquila ed esperto in contenzioso medico-legale nell’ambito anestesiologico-rianimatorio – Tanto la Costituzione della Repubblica, quanto le leggi in materia sanitaria, nell’assicurare il diritto alle cure sanitarie, non pervengono mai ad imporre un determinato trattamento sanitario o cura se non in specialissimi casi, tipo la sicurezza e la salute pubblica (es. Trattamento Sanitario Obbligatorio su persone non in grado di intendere e di volere).

Oggi si dibatte, al contrario, del diritto della persona di rifiutare un trattamento sanitario anche a costo di sopportarne l’estrema conseguenza, ovvero il rischio del bene vita. Se ciò si verifica di frequente in caso di patologia grave e terminale, ovvero in situazione in cui il paziente e/o i suoi familiari siano mossi dal solo scopo di evitare il cosiddetto “accanimento terapeutico”, non sono infrequenti i casi in cui anche un paziente sano e con discrete prospettive di cura rifiuti il trattamento sanitario.

Pensiamo ad un paziente oncologico che a fronte di un male grave e con pressoché nulle prospettive di guarigione rifiuti la chemioterapia per scegliere cure diverse o di tipo palliativo, ovvero a colui che per credo religioso rifiuti la trasfusione del sangue. È il caso del Testimone di Geova.

Ebbene, va affermato e ribadito che senza il consenso del paziente – che sia chiaramente maggiorenne e nel pieno delle facoltà mentali – nessun trattamento sanitario è da considerarsi lecito – sottolinea Ciuffetelli – Al fine di evitare il cosiddetto accanimento terapeutico, ovvero la invalsa e straziante pratica in precedenza usata dai sanitari di attendere che il paziente che ha rifiutato la trasfusione pervenga ad uno stato di incoscienza per procedere solo in quel momento alla pratica precedentemente rifiutata, è stata introdotta la norma sulle cosiddette Disposizione Anticipate al Trattamento sanitario.

In tal modo, il legislatore, cogliendo anche una preziosa occasione per ridefinire molti altri aspetti della materia anche relativamente al consenso informato, ha disciplinato l’istituto del consenso o rifiuto anticipato alle cure, comunque già introdotto nel nostro ordinamento grazie ad una Sentenza della Corte Europea per i Diritti dell’Uomo del 2010. È stato introdotto dall’art. 4 della Legge 219/2017 e prevede che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere abbia il diritto, anche in previsione di una futura capacità di autodeterminarsi, di esprimere le proprie volontà e decisioni in merito a scelte terapeutiche e trattamenti sanitari. Si può all’uopo anche nominare il fiduciario che ne faccia le veci e la rappresenti nei rapporti con il medico.

Le prime sentenze dei giudici di merito e di legittimità tendono giustamente a valorizzare le disposizioni anticipate, riconoscendo anche la validità del dissenso espresso, ad esempio, dall’amministratore di sostegno se il rappresentato già in precedenza aveva dato indicazioni precise in merito allo stesso.

Di recente si è registrata una sentenza del Tribunale di Termini Imerese che ha qualificato sotto il profilo del delitto di violenza privata la condotta del medico che costringa un paziente a subire una trasfusione di sangue precedentemente rifiutata”.

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