{"id":92647,"date":"2026-10-06T09:00:00","date_gmt":"2026-10-06T07:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.insalutenews.it\/in-salute\/?p=92647"},"modified":"2026-10-06T13:37:19","modified_gmt":"2026-10-06T11:37:19","slug":"ricerca-clinica-partecipata-a-firenze-il-workshop-su-bambini-e-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.insalutenews.it\/in-salute\/ricerca-clinica-partecipata-a-firenze-il-workshop-su-bambini-e-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Ricerca clinica partecipata, a Firenze il workshop su bambini e malattie rare"},"content":{"rendered":"
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Firenze\/Parma, 6 ottobre 2026 – La voce e l\u2019esperienza diretta dei pazienti e delle loro famiglie come punto di partenza per costruire percorsi di ricerca scientifica condivisi. Con l\u2019obiettivo ambizioso che la partecipazione attiva dei protagonisti del percorso di cura sia uno dei pilastri che orientano la ricerca scientifica.<\/p>\n\n\n\n

Questo \u00e8 il fulcro del progetto \u201cCoinvolgere pazienti, ricercatori e associazioni nella ricerca clinica europea: strumenti, metodi e buone pratiche del Patient and Public Involvement (PPI)\u201d, promosso dall\u2019Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer IRCCS di Firenze e dall\u2019Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019iniziativa, realizzata grazie al contributo del Programma Mattone Internazionale Salute – ProMIS (Programmazione 2026-2028), si articola in due importanti workshop interattivi rivolti a ricercatori e associazioni di pazienti. L\u2019obiettivo finale del percorso \u00e8 la stesura di un toolkit operativo condiviso per favorire l\u2019effettiva implementazione delle pratiche di PPI nel contesto sanitario italiano.<\/p>\n\n\n\n

La prima giornata, con sede a Parma, si \u00e8 svolta lo scorso 23 settembre ed \u00e8 stata incentrata sui Patient-Reported Outcomes (PROs) e sulla scelta condivisa degli esiti clinici. Questo primo workshop ha permesso di sottolineare come il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca riesca a migliorare la rilevanza e pertinenza degli studi clinici proposti, ma anche di riflettere sulla complessit\u00e0 anche metodologica di identificare in maniera partecipata esiti percepiti appropriati.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019appuntamento fiorentino al Meyer Health Campus. Il prossimo appuntamento, previsto per il 28 ottobre, sar\u00e0 invece al Meyer Health Campus: l\u2019incontro affronter\u00e0 le specificit\u00e0 del coinvolgimento del paziente in et\u00e0 pediatrica nell\u2019ambito delle malattie croniche e rare. Un tema sempre pi\u00f9 centrale in questo campo dove la conoscenza maturata quotidianamente dalle famiglie e dai giovani pazienti pu\u00f2 contribuire a orientare le priorit\u00e0 della ricerca e a rendere gli studi pi\u00f9 vicini ai bisogni reali delle persone.<\/p>\n\n\n\n

A introdurre e moderare il workshop saranno Manila Bonciani dell\u2019AOU Meyer IRCCS e Paola Mosconi, gi\u00e0 Responsabile del Laboratorio per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanit\u00e0, IRCCS Istituto Mario Negri.<\/p>\n\n\n\n

Aprir\u00e0 i lavori Claudia Fuchs, di EURORDIS – Rare Diseases Europe, con un intervento dedicato al passaggio dalla partecipazione alla collaborazione analizzato attraverso l\u2019esperienza di coinvolgimento dei pazienti nello sviluppo di terapie per le malattie rare pediatriche in Europa, mentre Simona Balestrini, dell\u2019AOU Meyer IRCCS e dell\u2019Universit\u00e0 di Firenze, contribuir\u00e0 alla giornata con un approfondimento sulle esperienze di PPI nella ricerca neurologica, sia a livello nazionale sia internazionale.<\/p>\n\n\n\n

Il programma entrer\u00e0 nel vivo con un confronto coordinato da Manila Bonciani, che vedr\u00e0 protagoniste alcune importanti associazioni impegnate al fianco di bambini, giovani e famiglie. Interverranno Simona Barbaglia per Respiriamo Insieme, Alessandra Kidd per ATBGD – Associazione Toscana Bambini e Giovani con Diabete, Giovanna Esposito per LIFC Toscana – Lega Italiana Fibrosi Cistica, Leonardo Panzieri per As.It.O.I. – Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta e Isabella Brambilla per Dravet Italia. Esperienze diverse, legate a patologie differenti, ma accomunate dalla stessa esigenza: fare in modo che la voce dei pazienti e delle loro famiglie diventi parte integrante del percorso di ricerca.<\/p>\n\n\n\n

Begonya Nafria porter\u00e0 l\u2019esperienza dell\u2019Ospedale pediatrico Sant Joan de D\u00e9u di Barcellona illustrando le modalit\u00e0 attraverso cui coinvolgere le giovani generazioni nella ricerca, anche condividendo l\u2019esperienza maturata dalla rete europea eYPAGnet, dedicata proprio alla partecipazione dei giovani nella ricerca.<\/p>\n\n\n\n

Il workshop si concluder\u00e0 con una sessione co-creativa nella quale tutti i partecipanti si confronteranno in gruppo sulle modalit\u00e0 e strumenti per coinvolgere concretamente i giovani e le loro famiglie nella ricerca. La partecipazione all\u2019iniziativa \u00e8 gratuita previa iscrizione. Link: https:\/\/survey.meyer.it\/index.php\/613729?lang=it<\/p>\n\n\n\n

I posti in presenza al Meyer Health Campus sono limitati e verranno confermati dagli organizzatori, ma l\u2019evento pu\u00f2 essere seguito da remoto e verr\u00e0 inviato il collegamento a tutti gli iscritti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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