{"id":54863,"date":"2021-02-22T08:30:00","date_gmt":"2021-02-22T07:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.insalutenews.it\/in-salute\/?p=54863"},"modified":"2021-02-22T16:36:17","modified_gmt":"2021-02-22T15:36:17","slug":"malattie-rare-colpite-300-milioni-di-persone-al-mondo-webinar-per-la-giornata-internazionale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.insalutenews.it\/in-salute\/malattie-rare-colpite-300-milioni-di-persone-al-mondo-webinar-per-la-giornata-internazionale\/","title":{"rendered":"Malattie rare, colpite 300 milioni di persone al mondo. Webinar per la Giornata Internazionale"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Udine, 22 febbraio 2021 – L\u2019emergenza pandemica da Covid-19, al centro dei riflettori oramai da pi\u00f9 di un anno, non deve farci dimenticare le altre sfide che la Sanit\u00e0 Nazionale e Regionale affrontano quotidianamente. Tra queste, le malattie rare occupano un posto di rilievo. Le malattie rare riconosciute sono oltre 6.000 e, per quanto rare se considerate singolarmente, si calcola che nel complesso circa 300 milioni di persone al mondo siano affette da una di queste patologie.<\/p>\n\n\n\n

Le\nmalattie rare presentano una serie di criticit\u00e0 specifiche che vanno dalla\ndifficolt\u00e0 di ottenere una diagnosi alla necessit\u00e0 di una gestione complessa,\nche deve prevedere una presa in carico multidisciplinare, una forte integrazione\ntra specialisti e servizi sul territorio, un percorso di transizione dall\u2019et\u00e0\npediatrica all\u2019et\u00e0 adulta.<\/p>\n\n\n\n

Per\ninformare e sensibilizzare al riguardo la cittadinanza, il Centro di\nCoordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG ha organizzato un webinar in\noccasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, che ricorre il 28\nfebbraio 2021. Il webinar avr\u00e0 luogo gioved\u00ec 25 febbraio dalle ore 15.00 alle\nore 17.30.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019incontro\nvirtuale prevede la presenza delle Istituzioni, con un cenno di saluto da parte\ndell\u2019Assessorato Regionale alla Salute, politiche sociali e disabilit\u00e0,\ninterventi da parte della Direzione Centrale Salute, dell\u2019ARCS, del Servizio\nFarmaceutico, dell\u2019Ordine dei Medici e la partecipazione della Associazioni dei\nPazienti, che sempre pi\u00f9 spesso sono chiamati ad essere non solo soggetti\npassivi delle cure, ma anche parte attiva nell\u2019affrontare la sfida.<\/p>\n\n\n\n

Saranno\naffrontate le seguenti tematiche:<\/p>\n\n\n\n

  • L\u2019odissea dei\npazienti in cerca di diagnosi<\/li>
  • La\ndifficolt\u00e0 di avere una terapia per la propria malattia<\/li>
  • I\nprogressi nello screening neonatale<\/li>
  • Le\ndifficolt\u00e0 di vivere con una malattia rara e accettarla quotidianamente<\/li>
  • L\u2019esperienza\nCovid-19 per i pazienti affetti da malattia rara<\/li>
  • La\nvaccinazione anti Covid-19<\/li>
  • L\u2019importanza\ndella collaborazione ospedale-medicina territoriale in corso di pandemia di\nCovid-19, ma non solo.<\/li><\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Udine, 22 febbraio 2021 – L\u2019emergenza pandemica da Covid-19, al centro dei riflettori oramai da pi\u00f9 di un anno, non deve farci dimenticare le altre sfide che la Sanit\u00e0 Nazionale e Regionale affrontano quotidianamente....<\/p>\n","protected":false},"author":48,"featured_media":46793,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[81],"tags":[],"class_list":["post-54863","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-comunicati-stampa"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t