Neurofibromatosi, nasce “NF Patient United”. Competenze europee unite per la ricerca

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Padova, 12 agosto 2017Una nuova politica di cooperazione in Europa tra associazioni di pazienti ha mosso i primi passi lo scorso 5-6 agosto scorso a Vienna e il risultato si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF).

Si tratta di una nuova realtà associativa internazionale, nata allo scopo di creare una collaborazione sempre più integrata ed efficace tra le diverse Associazioni di pazienti (che lavorano attivamente a sostegno della ricerca sulle neurofibromatosi e dei pazienti NF) e il mondo scientifico e istituzionale europeo.

Una voce unica, proprio per questo ancor più incisiva, che collaborerà con gli Enti europei preposti alla ricerca e al supporto dei pazienti affetti dai vari tipi di neurofibromatosi e da schwannomatosi.

Il pionieristico risultato NF Patients United è stato raggiunto al termine del meeting ospitato a Vienna dall’Associazione austriaca NF Kinder, al cui presidente Claas Rohl va un plauso particolare per aver portato avanti l’impegno preso nel settembre 2016 ad Abano Terme (Padova) in occasione del 17° Congresso Europeo sulle Neurofibromatosi.

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