Malattie Rare, a Carnevale si sostiene la ricerca scientifica

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3 febbraio 2015 – Applicare la tecnica ION Torrent per la diagnosi del difetto F.A. significa compiere un passo in avanti teso a sconfiggere l’Anemia di Fanconi, una rara malattia genetica per cui, a tutt’oggi, l’unica cura possibile è il trapianto di cellule emopoietiche. È per questo che l’AIRFA, Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, promuove una raccolta fondi destinata a finanziare una specifica ricerca per la formulazione di una diagnosi che parta dalla consulenza genetica e dalla diagnosi prenatale.

L’evento benefico, promosso dall’Associazione, si svolgerà presso la Sala Parrocchiale della Sacra Famiglia, nel Comune di Palestrina, in provincia di Roma. Sensibilizzazione sul tema ma anche divertimento: la Festa di Carnevale Airfa, che si terrà domenica 8 febbraio, a partire dalle 16, nasce con l’intento di coinvolgere i bambini di Roma e del Lazio e le loro famiglie, dando la possibilità ai più piccoli di divertirsi con musica ed animazione e di assaggiare una merenda offerta dai volontari AIRFA.

Il contributo d’ingresso sarà interamente devoluto alla ricerca scientifica, una piccola quota che verrà impiegata per finanziare il progetto “Applicazione della tecnica ION Torrent per la diagnosi del difetto F.A.”.

Albina Parente, presidente dell’Associazione nazionale AIRFA, ed i referenti del Lazio sono convinti che la ricerca sull’Anemia di Fanconi possa avere “un impatto diretto sulla vita di milioni di persone a rischio di alcune forme di leucemie e tumori, come il cancro al seno, alle ovaie ed al pancreas”.

L’AIRFA opera da oltre 25 anni per trovare una cura a questa grave malattia e assistere chi ne è affetto e le loro famiglie. Con il contributo dell’AIRFA per il sostegno alla ricerca, in questi anni sono stati compiuti progressi determinanti: sono stati individuati 18 geni responsabili della malattia e sono stati migliorati protocolli per il trapianto di cellule staminali emopoietiche. L’Associazione è in contatto con la Fanconi Anemia Research Fund, che ha sede negli Stati Uniti, e con le realtà che in tutto il mondo si battono per sostenere la ricerca finalizzata a debellare l’Anemia di Fanconi.

fonte: ufficio stampa

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