Il paziente al centro: nasce la prima alleanza strutturata tra medici e famiglie in gastroenterologia pediatrica
Milano, 22 dicembre 2025 – Sarà presentata domani la prima collaborazione strutturata in ambito pediatrico tra SIGENP (Società Italiana Gastroenterologia Enterologia e Nutrizione Pediatrica) e le principali associazioni di pazienti con malattie del tratto gastroenterico. Quali le malattie infiammatorie croniche dell’intestino, celiachia, malattie rare di pertinenza epatologica e malattie rare e meno rare, digestive ed extra-digestive, che possono necessitare di programmi farmaco-nutrizionali e di nutrizione artificiale integrativi o sostitutivi dell’alimentazione naturale.
“Le associazioni dei pazienti – spiega la dott.ssa Antonella Diamanti presidente SIGENP, pediatra gastroenterologa presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma – hanno un ruolo sempre più importante in tutte le attività delle società scientifiche, anche in quelle di natura squisitamente tecnica: dalla promozione delle attività di ricerca e culturali fino alla stesura di linee guida. Per questo abbiamo deciso di strutturare in modo organico la collaborazione, dando loro uno spazio sempre maggiore. Al momento sono 12 le associazioni che hanno aderito al progetto SIGENP Family, ma contiamo di approcciare nel breve termine tutte le associazioni potenziali stakeholders di tale iniziativa. La piattaforma SIGENP Family disporrà di una apposita sezione sul sito web SIGENP, che accoglierà i contenuti che le Associazioni chiederanno di far veicolare dal nostro sito”.
“Il rapporto medico paziente è molto cambiato negli ultimi anni – precisa il dott. Emanuele Nicastro, Vice Presidente SIGENP, pediatra gastroenterologo presso l’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo – non è più quello tradizionale e c’è sempre maggiore partecipazione nelle sfide della salute. Fino ad oggi si condividevano spazi informativi, ora invece vogliamo fare di più, creando un ‘ombrello’ che raccolga tutte le associazioni di pazienti con una chiara funzione consultiva quando si vogliono esprimere position paper e documenti ufficiali della società scientifica. Una tematica che vogliamo affrontare su questa piattaforma è l’informazione. Una società scientifica deve assumersi la responsabilità di sorvegliare il livello delle informazioni che si trovano in rete e che possono essere fuorvianti”.
In Italia, SIGENP Family è un modello di salute partecipata unico nel suo genere: esperienze simili ci sono a livello internazionale soprattutto nell’ambito delle malattie rare, ma da noi è una novità. Sarà prezioso per l’accesso a farmaci per le malattie rare, per l’ottimizzazione degli screening, per la negoziazione nei confronti di Aifa sull’approvazione quando di nuovi farmaci, per l’accesso a quelli già registrati a livello europeo.
“Il nostro obbiettivo è mettere sempre di più il paziente al centro del nostro lavoro – dice il dott. Lorenzo Norsa pediatra gastroenterologo dell’ospedale Vittore Buzzi di Milano e responsabile dell’area comunicazione SIGENP – sia a livello clinico che di ricerca. Collaborare, nel nostro caso, significa non solo informare facendo campagne di educazione sanitaria e terapeutica sulle malattie di nostra competenza, rare e no, ma anche coinvolgere le famiglie, visto che ci occupiamo di bambini, a tutti i livelli. Per esempio nella stesura delle linee guida il confronto serve a capire le esigenze pratiche dei pazienti e armonizzarle con le nostre prescrizioni. Questo è fra l’altro un aspetto raccomandato ormai da tutte le autorità sanitarie italiane ed europee. Abbiamo molte attività in cantiere: i nostri programmi prevedono campagne sia informative sia benefiche in favore delle associazioni stesse, una di queste sarà abbinata a un evento sportivo. Insomma, quello che stiamo facendo è aprire la società scientifica alla società tout court, proseguendo un percorso che SIGENP aveva già avviato con il precedente Consiglio Direttivo, ma innovandolo e facendone una colonna portante: un’alleanza stretta, organica, con tutte le associazioni delle famiglie di pazienti”.
“Domani, 23 dicembre, lanceremo ufficialmente l’iniziativa a livello nazionale. Abbiamo in mente diverse iniziative congiunte SIGENP-associazioni, e presenteremo un piano organico nei prossimi mesi, che culminerà con le prime iniziative nell’ambito del prossimo congresso nazionale SIGENP ” conclude Antonella Diamanti.
