Giornata Mondiale del Rene. 24 mila italiani con rene policistico

Si celebra oggi la Giornata Mondiale del Rene. L’Associazione Italiana Rene Policistico onlus diffonde un video per offrire agli italiani “un’immagine” del Rene Policistico (ADPKD): la malattia genetica che porta a un incremento invalidante delle dimensioni del rene, determinando la necessità di ricorrere alla dialisi e al trapianto in età precoce

Milano, 10 marzo 2016 – Fare luce sul rene policistico (ADPKD): una malattia ignorata, che costituisce la principale causa genetica di insufficienza renale cronica e colpisce nel mondo più di 12,5 milioni di persone1, circa 205 mila in Europa2,3 e circa 24 mila solo in Italia. È l’obiettivo di AIRP onlus – Associazione Italiana Rene Policistico, che in occasione della Giornata Mondiale del Rene (10 marzo), diffonde un video emozionale sul rene policistico e organizza alcune postazioni informative a Milano, Treviso e Salerno. Il video pubblicato sul sito www.renepolicistico.it, sfrutta la tecnica del bodypainting per rappresentare visivamente l’ingrossamento smisurato che un rene può subire a causa della malattia, aumentando addirittura fino a 10 volte le proprie dimensioni. Dolore, depressione e difficoltà nello svolgere le attività quotidiane sono le principali conseguenze: più di 1 paziente su 3 vede compromesse le relazioni sociali (41%), la vita sessuale (42%) e rinuncia ad avere figli (35%)4.

“Il rene policistico è una malattia ancora poco conosciuta – commenta Luisa Sternfeld Pavia, Presidente di AIRP onlus – che ha però un forte impatto psicologico e sociale: il rene moltiplica infatti le proprie dimensioni, al punto che le pazienti sembrano costantemente incinte. Il paziente può avere difficoltà a respirare, a mangiare e diventano complicate anche le attività più semplici, come salire le scale o allacciarsi le scarpe”.

“La Giornata Mondiale del Rene – continua Luisa Sternfeld Pavia – è l’occasione giusta per fare informazione, visto soprattutto il tema di quest’anno dedicato alle malattie renali infantili. Il rene policistico viene trasmesso dai genitori ai figli: se uno dei due genitori ha l’ADPKD, la possibilità che la malattia sia trasmessa è del 50% ogni gravidanza. Purtroppo, però, ancora troppo spesso il rene policistico viene diagnosticato in uno stadio già avanzato, tra i 30 e i 55 anni, quando la funzionalità del rene è già il più delle volte compromessa. Invece, se il rene policistico potesse essere identificato e trattato più precocemente, il decorso della patologia potrebbe essere migliore”.

Il Rene Policistico è una malattia genetica che può manifestarsi in due forme: il Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD), la più frequente nefropatia genetica1, e il Rene Policistico Autosomico Recessivo (ARPKD), una forma più rara e aggressiva – si riscontra in 1 soggetto su 20.000 – che colpisce già in età fetale1. L’ADPKD è una malattia progressiva cronica caratterizzata principalmente dallo sviluppo e dall’ingrossamento di numerose cisti nei reni5,6. Si tratta di una malattia da non sottovalutare: circa la metà dei pazienti raggiunge lo stadio terminale della malattia renale e la maggior parte di questi intorno ai 50 anni deve sottoporsi a dialisi o a trapianto di rene7,8.

“Oltre a portare a una perdita della funzionalità del rene, complicanze renali ad essa correlate, come ipertensione in età precoce e dolore, l’ADPKD ha conseguenze su altri organi: si può infatti osservare la comparsa di cisti anche nel fegato e nel pancreas e una maggiore insorgenza di aneurismi cerebrali” conclude Luisa Strernfeld Pavia.

Da non sottovalutare il peso economico e sociale della malattia. Le stime indicano che i costi sanitari diretti annui per l’ADPKD ammontano a 2 miliardi di euro solo nell’Unione Europea9.

Riferimenti bibliografici

  1. “Rene policistico, una malattia da riconoscere”, AIRP Onlus, 2014
  2. Neumann H, Jilg C et al. Epidemiology of autosomal-dominant polycystic kidney disease: an in-depth clinical study for south-western, Germany. Nephrology Dialysis Transplantation. 2013;28:1472-1487
  3. Patch C, Charlton J et al. Use of antihypertensive medications and mortality of patients with autosomal dominant polycystic kidney disease: a population-based study. American Journal of Kidney Disease. 2011;57(6):856-862
  4. Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. ADPKD Patient Semi-Quantitative Survey: Overall report for Europe and the Nordics. 2013. Data on file
  5. Torres VE, Harris PC et al. Tolvaptan in Patients with Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. The New England Journal of Medicine. 2012;367 (25): 2407-2418
  6. Patel V, Chowdhury R et al. Advances in the pathogenesis and treatment of polycystic kidney disease. Current Opinion in Nephrology and Hypertension. 2009;18:99-106
  7. Takiar V & Caplan MJ. Polycystic kidney disease: pathogenesis and potential therapies. Biochimica et Biophysica Acta. 2011;1812(10):1337-43
  8. Alam A, Perrone RD. Management of ESRD in Patients With Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease. Advances in Chronic Kidney Disease, Vol 17, No 2. March 2010: pp 164-172
  9. KDIGO. KDIGO controversies conference on ADPKD [online] 2014. Available from: http://www.kdigo.org/ControConf/ADPKD/Presentations/KDIGO%20ADPKD%20Conference%20Overview%20&%20Objectives.pdf [Last accessed: April 2015]

fonte: ufficio stampa

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1 Risposta

  1. Avatar Federica Palestrini ha detto:

    Per la Giornata Mondiale del Rene sono state organizzate molte iniziative, ma come afferma il presidente della Fondazione Nazionale del Rene ancori in troppi non sanno cosa sia la nefrologia o cosa curi un nefrologo. Questo per dire che maggiore è l’informazione attorno al tema e maggiore sarà la consapevolezza sulla prevenzione che è fondamentale anche per i bambini. I più piccoli infatti possono sviluppare patologie nefrologiche che si porteranno dietro per tutta l’età adulta.

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