Emofilia, il paziente sempre più protagonista del percorso terapeutico. Convegno a Catania

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Catania, 2 ottobre 2019 – Si terrà il 5 e il 6 ottobre al Catania International Airport Hotel il quinto convegno interregionale dal titolo “Update sulla gestione del paziente con malattie emorragiche”. L’evento ha lo scopo di fornire un aggiornamento sui temi più attuali in emofilia ed è rivolto alla comunità medico-scientifica e alle associazioni dei pazienti. In una due giorni dal programma intenso e variegato, relatori e ospiti di rilevanza nazionale si confronteranno sulle terapie, sull’approccio integrato e personalizzato e sul ruolo sempre più cruciale dell’intesa medico-paziente.

L’evento ECM, organizzato dai responsabili scientifici, dott. Gaetano Giuffrida (Centro Emofilia Catania) e dott. Gianluca Sottilotta (Centro Emofilia Reggio Calabria), coadiuvati da SMC media, in collaborazione con le Associazioni Emofilici di Catania (ASE Onlus) e di Reggio Calabria (AERC), sarà l’occasione per fare il punto sullo scenario attuale dell’emofilia, una malattia rara dovuta alla carenza di uno dei fattori responsabili della coagulazione del sangue, una coagulopatia emorragica congenita di origine genetica, dovuta a una mutazione legata al cromosoma X.

Medici, ricercatori, rappresentanti della FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e associazioni emofilici regionali in rappresentanza delle famiglie, si alterneranno in questi due giorni per spiegare in che modo la ricerca sta progredendo per la cura di questa patologia rara. È previsto un focus sugli aspetti sociali e psicologici affrontati quotidianamente da chi convive con la sindrome emofilica e sul ruolo del paziente che diventa sempre più protagonista del percorso terapeutico.

In emofilia, infatti, ogni paziente è un caso a sé stante e come tale va trattato: accesso alle cure e personalizzazione delle terapia diventano quindi elementi reali e decisivi nel progresso della medicina rispetto a una malattia rara che può essere fortemente invalidante e che ha implicazioni con numerosi aspetti della vita sociale.

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