Distrofia miotonica, documento a tutela dei malati dall’IRCCS San Donato

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Milano, 16 febbraio 2018 – In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio) il prof. Giovanni Meola, direttore UOC Neurologia – Stroke Unit e del Centro Neuromuscolare dell’IRCCS Policlinico San Donato, presenterà la “Carta per la vita DM1 e DM2”: uno strumento per i malati di distrofia miotonica di tipo 1 e di tipo 2, utile a spiegare la loro malattia a chi non la conosce.

Nella Carta, promossa dalla Fondazione Malattie Miotoniche di cui il prof. Meola è fondatore e presidente, vengono sinteticamente individuati e analizzati i principali sintomi delle due forme di distrofia miotonica e vengono fornite indicazioni generali di trattamento che possano essere d’aiuto al personale sanitario per fronteggiare alcune situazioni problematiche, come ad esempio un accesso al Pronto Soccorso.

Spesso, infatti, non è semplice per i pazienti e i loro familiari spiegare i disturbi legati a queste patologie e anche gli operatori sanitari stessi possono avere difficoltà nel riconoscerne i sintomi e nell’intervenire proprio a causa di una conoscenza poco approfondita di queste malattie rare.

“La distrofia miotonica di tipo 1 e la distrofia miotonica di tipo 2 sono malattie neuromuscolari genetiche e degenerative, caratterizzate dalla miotonia e dalla distrofia e che colpiscono, oltre ai muscoli di tutto il corpo, anche altri organi, tra i quali il cervello – afferma il prof. Meola – Sia in Inghilterra sia negli Stati Uniti, le associazioni dei malati miotonici hanno predisposto già da tempo questo importante documento. Ora anche la Fondazione Malattie Miotoniche ha pensato di realizzarne una versione italiana per tutti i malati che ne faranno richiesta attraverso il sito della Fondazione o durante le visite presso il Centro Neuromuscolare dell’IRCCS Policlinico San Donato”.

L’IRCCS Policlinico San Donato è un centro di riferimento per le malattie rare, in particolare per le distrofie miotoniche e per le paralisi periodiche ipo e iper caliemiche-canalopatie. Accoglie malati provenienti da tutta la Lombardia e da altre regioni d’Italia.

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