Distrofie miotoniche, al Policlinico San Donato torna il “Punto di ascolto”

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medico-paziente-visitaMilano, 10 novembre 2016 – Sabato 12 novembre l’IRCCS Policlinico San Donato sarà teatro del consueto appuntamento annuale con il “Punto di ascolto” per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari, organizzato dal Centro per lo studio delle Malattie Neuromuscolari (CMN) e dalla Fondazione Malattie Miotoniche (FMM), diretto dal prof. Giovanni Meola.

“Punto di ascolto” è il titolo di una serie di incontri volti a favorire il dialogo diretto e informale tra gli specialisti, i ricercatori e i pazienti, nonché occasione per tenere viva l’attenzione su queste patologie affinché i malati e le loro famiglie possano beneficiare dei migliori percorsi terapeutici e di assistenza.

Le distrofie miotoniche, di tipo 1 – DM1 e 2 – DM2, fanno parte delle malattie neuromuscolari e in particolare delle miopatie. Sono caratterizzate dal fenomeno miotonico, vale a dire da una prolungata contrazione muscolare dopo breve stimolo e da un ritardo nel rilasciamento muscolare dopo la contrazione volontaria. Entrambe le forme si caratterizzano come malattie multisistemiche perché interessano moltissimi organi oltre i muscoli scheletrici (cuore, intestino, utero, occhio, encefalo) e, inoltre, la DM1 (malattia di Steinert) è la distrofia muscolare più comune nell’adulto.

Il prof. Giovanni Meola, responsabile Neurologia del Policlinico San Donato e professore ordinario di neurologia dell’Università degli studi di Milano, ideatore e coordinatore del progetto, presenterà gli incoraggianti dati relativi a un trial di terapia genica avviato negli Stati Uniti, che si pone l’obiettivo di testare un nuovo farmaco per la cura della distrofia miotonica di tipo 1.

“Se questo studio supererà le fasi di sicurezza 1-2 imposte dalla FDA americana, il Policlinico San Donato, in quanto capofila del registro nazionale delle distrofie miotoniche, potrebbe iniziare questa importante sperimentazione che porterà ai pazienti affetti da distrofia miotonica di tipo 1, che rispondono ai criteri di inclusione previsti dal trial, una terapia risolutiva sia per quanto riguarda la miotonia che la distrofia” afferma il prof. Meola.

Ampio spazio verrà dato anche ai quesiti di pazienti e famigliari che avranno la possibilità di avere le risposte che cercano. L’appuntamento è dalle ore 9.00 alle ore 13.00 presso l’Aula Magna del Corpo C dell’IRCCS Policlinico San Donato.

fonte: ufficio stampa

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